Géén leuk boek. Wél een heel interessant boek. En ook een noodzakelijk boek, denk ik. Want als je je pas gaat inlezen in een hersenziekte als je er direct mee te maken krijgt, ben je te laat. Vandaar dat ik Haperende hersenen van Iris Sommer uit 2015 in één ruk uitlas, ook al vond ik het bepaald deprimerend. En heel goed geschreven, dat ook.

Het boek beschrijft 9 hersenaandoeningen: Parkinson, Bipolaire stoornis, MS, Alzheimer, Gilles de la Tourette, Schizofrenie, Huntington, NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel) en Dwangstoornis. Het gaat over de symptomen, de oorzaken en de behandeling. Maar ook over de persoonlijke verhalen van patiënten, hun achtergrond, wat het met hen doet en hun vooruitzichten. Het creëerde bij mij meer begrip voor iedereen die niet ‘normaal’ is. Dat zou iederéén moeten hebben.

Het psychologieboek Haperende hersenen …

…. geeft terecht aan dat hersenaandoeningen nog best onbekend zijn. En onbekend maakt onbemind. Dat terwijl ze de meest ingrijpende aandoeningen zijn, want je hersenen, dat ben jezelf. Ze sturen je spieren aan en verwerken de informatie van je zintuigen. Maar ook zit hier je denkvermogen, je persoonlijkheid, sociale vaardigheden, en nog veel meer. En hersenaandoeningen komen heel veel voor. Letterlijk iedereen krijgt er mee te maken, is het niet als patiënt, dan wel als naaste. Dat klopt in ieder geval voor mij. In mijn directe familie maakte ik Parkinson, NAH en Alzheimer mee. Pas na de diagnoses ging ik me daarin verdiepen. Dat had ik beter eerder kunnen doen.

Elk hoofdstuk van dit boek heeft een aantal verschillende onderdelen. Het begint met een patiënt die wat vertelt over diens leven vóór de diagnose. Daarna wordt uitgelegd wat de ziekte inhoudt, hoe de diagnose wordt gesteld, wat de symptomen óók kunnen betekenen, hoeveel het voorkomt, waar de naam vandaan komt, wat er mis gaat in de hersenen, de oorzaak dus, dan hoe het verder ging met de patiënt, de behandeling, of er volgens de patiënt mee te leven valt, en wat er in het vat zit qua behandeling van de ziekte. 

Tijdens het lezen schreef ik van alles op. De oorzaken, symptomen en behandelingen waren erg interessant, maar niet samen te vatten. De persoonlijke ervaringen van de patiënten raakten me in het bijzonder. Daar lees je op de medische websites toch veel minder over.

Ziekte van Parkinson

Connie, de patiënt die in  dit hoofdstuk aan het woord komt, kreeg Parkinson toen ze 38 was. Wat jong! Haar grootste probleem, zo schrijft ze, is het onverstaanbaar praten. Mensen begrijpen je niet, en na verloop van tijd gaan ze je negeren. Zo vereenzaam je in gezelschap, want terwijl je de gesprekken prima kunt volgen, kun je niet meepraten. Je bent mentaal nog heel goed, maar dat begrijpt niet iedereen. Ook problematisch voor haar: bij het wakker worden ‘bevroren’ zijn, en niet zelfstandig uit bed kunnen komen, je helemaal niet kunnen bewegen. We kennen denk ik allemaal de symptomen van trillen en evenwichtsverlies, maar er is nog zoveel méér. Mijn naasten met Parkinson (2x) spraken wel over hun symptomen, maar niet over hun emoties, wat het met hen deed. Daar kom ik nu pas achter ….

Bipolaire stoornis

Hier wist ik nog niets van. Kort gezegd neemt de grootte van de hersenkamers toe, waardoor de rest van de hersenen in de verdrukking komt. Dat levert problemen op met denken, en het verergert na elke manische episode. De patiënte van dit hoofdstuk is Simone, die haar ziekte onder controle heeft. Ze wil dus ook een gewoon leven leiden. Haar psychiater is tegen een behandeling met IVF, waardoor ze kinderloos blijft. Dat resulteert in een scheiding. Haar werkgever wil van haar af, terwijl ze, naar eigen zeggen, goed functioneert. Zo’n diagnose heeft dus heel wat impact, ook al heb je je ziekte met medicatie onder controle.  

Multiple Sclerose

De patiënt van dit hoofdstuk was bestuursvoorzitter bij Nauta Dutilh, en dat ging lange tijd prima met MS. Maar stress en gewoon hard werken verergert MS, dus ging hij eerst parttime werken, en is daarna helemaal gestopt. Hij experimenteert met verschillende medicijnen. Het is opvallend hoe positief deze man in het proces zit.

Ziekte van Alzheimer

In het eerste deel van het verhaal zit Mathieu nog vol in de ontkenning, het is ontroerend hoe hij zijn ‘aftakeling’ ziet. Het volgende deel speelt een tijd later, en inmiddels heeft hij de diagnose geaccepteerd. Hij schrikt er wel van hoeveel hij zonder zijn vrouw niet meer kan. In het derde deel zegt hij dat hij veel huilt en scheldt, daar schrikt hij zelf van, want dat past absoluut niet bij hem. Hij gruwt van het idee naar een verzorgingshuis te moeten gaan. Mijn naasten (2x) met Alzheimer hadden verschillende symptomen en manieren van zich uiten. Maar naar een verzorgingshuis wilden ze allebei niet, hoewel ze beiden uiteindelijk tóch gingen. Ik voel me daar nog steeds schuldig over.

Syndroom van Gilles de la Tourette

Dit patiëntenverhaal schokte me nog het meest. Janneke heeft al vanaf haar 8^ste jaar last van tics. Ze wordt hier vreselijk mee gepest. Ik associeerde deze ziekte altijd met schelden en obscene taal, maar dat komt maar bij 14% van de patiënten voor, zo lees ik. Gilles komt meestal voor in combinatie met andere stoornissen, of met ADHD.

Schizofrenie

Hier beschrijft Marcel hoe zijn zintuigen hem bedriegen, en hoe beangstigend dat is. De beschrijvingen van zijn symptomen zijn echt bijzonder naar. Als het hem teveel wordt blijft hij dagen in bed. Bij onderzoek houdt hij stijf zijn mond dicht over zijn symptomen, hij is doodsbang dat ze hem opsluiten. Schizofrenie is géén gespleten persoonlijkheid! Het gaat gepaard met psychoses en achteruitgang van het denkvermogen. Daarbij is er een gebrek aan besef van de eigen aandoening. Depressies en zelfdoding komen heel vaak voor, en dat verbaast me niks als ik over Marcels hallucinaties lees. Het is ook deels erfelijk: je hebt 50% kans om het te krijgen als beide ouders het ook hebben. Drugsgebruik verhoogt de kans op schizofrenie aanzienlijk. Bijzonder: een van de sterkste voorspellers van schizofrenie is migratie, het risico is 4x zo hoog voor immigranten uit Marokko, en voor de tweede generatie zelfs 8x zo hoog. Voor immigranten uit Suriname en de Antillen is het risico ook flink verhoogd, tot aan de derde generatie! We weten niet waarom. We weten wel dat het risico op schizofrenie ook verhoogd wordt door trauma: pesten, misbruik, discriminatie. En: hoe groter de stad waarin je opgroeit, hoe groter de kans dat je het krijgt. Confronterend! Marcel zit inmiddels aan de medicijnen, wat helpt. Maar zijn symptomen gaan niet helemaal weg.

Ziekte van Huntington

Deze ziekte is erfelijk. Manon ziet op elfjarige leeftijd haar moeder door deze ziekte lichamelijk compleet aftakelen. Op haar 20^ste wordt ze zelf onhandig en krijgt evenwichtsproblemen. En ja hoor, ze heeft het ook. De symptomen van Huntington zijn niet alleen fysiek, ook treedt er gedragsverandering op (minder controle) en lijdt men aan wanen. Bijzonder: in Azië en Afrika komt het veel minder voor. Manon heeft een bijzonder positieve instelling, ze denkt dat dat komt door een bezoek aan een psycholoog vlak na de diagnose. Ik vind het bewonderenswaardig hoe ze er mee omgaat. 

Niet-aangeboren hersenletsel

Emma is een slimme meid, getrouwd, kinderen. Dan valt ze van haar fiets en ligt een week in coma. Daarna volgt revalidatie, ze is halfzijdig verlamd.  Als ze ‘beter’ is en naar huis gaat, lukt weinig haar nog. De kinderen zijn te druk voor haar. Ze wordt opgenomen in een psychiatrische kliniek, en ‘s nachts vastgebonden. Er volgt een scheiding. “Ze hadden me beter dood kunnen laten gaan. Alles, alles raak je kwijt”, zegt ze. Beter is ze niet geworden; lezen, wat haar hobby was, lukt nauwelijks meer. Ze kan kleine stukjes wandelen. Ze is flink aangekomen, eet veel, als troost. Ze maakt zich zorgen over de toekomst, en haar afhankelijkheid van anderen. Er wordt zóveel bezuinigd op de zorg. Hulp bij leuke dingen zit er niet meer in.

Ook Korsakov is NAH: bij alcoholisme wordt het spijsverteringskanaal beschadigd, en daardoor kan het geen vitamine B1 meer opnemen. En door een tekort aan B1 treedt hersenbeschadiging op.

Dwangstoornis

Maike was een hele normale meid … totdat ze rare gedachten krijgt. Ze wil opeens haar moeder in de vijver duwen. Daarna gaat ze overdreven schoonmaken omdat ‘ze anderen niet wil besmetten’. Dwangstoornis is deels genetisch bepaald, maar onduidelijk is nog wélke genen hieraan schuldig zijn. Anderzijds komt het door stress, een traumatische gebeurtenis. Bijzonder: dieren hebben het ook, met name golden retrievers. Het probleem is dat er veel vertraging is bij het herkennen én erkennen van de ziekte, en dat de dwanggedachten er dan al ingesleten zijn. Maike knapt op via een middel tegen depressie. Naar verwachting kan in de toekomst ook optogenetica worden gebruikt om de symptomen te verminderen. Bij optogenetica worden de genen beïnvloed door verschillende kleuren licht. 

Overeenkomsten en de toekomst

Hierna volgen nog twee hoofdstukken die de overeenkomsten tussen de bovenstaande aandoeningen en de toekomst behandelen. Als overeenkomst viel me op dat alle ziekten m.u.v. NAH mild starten. De diagnose komt daardoor pas heel laat. Bij de klachten horen altijd somberheid, traagheid in denken en bewegen. In de toekomst zal meer worden ingezet op bewegen, naar muziek luisteren, genieten, zingeving zoeken. Verder precisiebehandelingen op basis van biomarkers en niet meer zomaar van alles proberen. Verder vooral vroeger opsporen en daardoor eerder behandelen.

Mijn evaluatie van Haperende hersenen

Ik vond het een bijzonder leerzaam boek, omdat je qua hersenziekten niet weet wat je niet weet. En je gaat er ook niet spontaan over lezen, totdat je er direct mee te maken krijgt. En intussen begrijp je de mensen niet die één van de onbekende soorten heeft en ga je dus ook niet goed met ze om. Daarnaast is het moeilijk om je te verplaatsen in de mensen die deze ziekte hebben: wat gaat er in ze om, waar hebben ze last van? De medische websites geven daar over het algemeen geen antwoord op, en je naasten willen, of kunnen, daar misschien ook niet over praten.

Het boek is een combi van wetenschap en anekdotes. Iris is hoogleraar psychiatrie en weet dus waarover ze praat als het gaat over de wetenschappelijke duiding. Daarnaast is er een uitgebreid bronnenoverzicht dat verwijst naar artikelen in medische vakbladen. Natuurlijk loopt dit maar tot 2015, waarschijnlijk is er in de afgelopen jaren qua diagnoses en behandelingen meer informatie beschikbaar gekomen. Anderzijds denk ik niet dat er in de patiëntenverhalen veel veranderd zal zijn, misschien is er door de druk op de zorg zelfs wel méér fysieke én emotionele ellende gekomen.    

De opzet van het boek is uitstekend. Juist door de persoonlijke verhalen komen het ziektebeeld en de symptomen extra binnen. Ook de diverse invalshoeken qua diagnose, achtergrond, etc. zijn bijzonder goed gekozen en uitgewerkt. De stukjes toekomstmuziek, over experimenten waar wellicht behandelingen uit voortvloeien, zijn heel fijn want hoopgevend. De schrijfstijl is ook fijn, wel medische termen, maar goed uitgelegd, en niet teveel jargon. Geen illustraties, en relatief veel typo’s, dat is dan wel weer jammer.

FOMO: als dit boek van recentere datum was, dan zeker wel. Iris, graag een update!  

Conclusie

Inhoud: Leerzaam +, Onderbouwd +, Relevant +, Tijdloos 0.

Vorm: Aansprekend+, Verzorgd -, Illustraties -, Structuur +, Schrijfstijl +

FOMO -. 

Ik gaf het boek 3 ½ *

Ken je dit boek? Wat vond je ervan? 

Lees Haperende hersenen  duurzaam …

• via de (online) bibliotheek; 
• digitaal via Kobo;
• of uit een minibieb (dat deed ik ook!)

Koop Haperende hersenen duurzaam … 

• bij de kringloop;
• bij een tweedehandsboekenwinkel zoals Boekwinkeltjes;
• bij je lokale boekwinkel, via Libris (aff.);
• of via B-Corp Bol (aff).

Keus genoeg!

Abonneer je hier op de wekelijkse blog-updates!